O pracy terapeuty, autyzmie, zespole Aspergera, o żałobie i pracy twórczej rozmawiamy z dr Ewą Zawiszą-Wilk, autorką poruszającej książki "Plasterki na tęsknotę", która ukazała się nakładem naszego wydawnictwa w październiku 2021 roku.

Od wielu lat pracuje Pani na uczelni wyższej, kształcąc przyszłych nauczycieli, pedagogów, a jednocześnie jest Pani aktywną terapeutką. Co było pierwsze? Czy teoria pociągnęła za sobą praktykę, czy może odwrotnie – pracując jako terapeuta poczuła Pani, że chciałaby kształcić w tym zakresie młodych ludzi?

Pytanie o początki zawsze jest trudne: bo to trochę, jak z jajkiem i kurą. Dojrzewałam do obu ról chyba równocześnie. Spotkałam wielu wspaniałych nauczycieli, ale najbardziej imponowali mi zawsze ci, którzy łączyli wiedzę z praktyką, którzy potrafili podczas zajęć zachwycić treściami popartymi przykładami z własnego doświadczenia. Początkowo studiowałam tylko pedagogikę i bardzo dużo pracowałam z dziećmi zarobkowo, i jako wolontariuszka. Mniej interesowało mnie CO, a o wiele bardziej JAK? Szybko uznałam, że jedne studia to za mało i podjęłam drugie – z logopedii. I tu zaczęła się moja fascynacja zawodem terapeuty. Miałam wspaniałych nauczycieli i wielkie szczęście „terminować” u Pani Profesor Jagody Cieszyńskiej-Rożek. To niezwykła osoba, która zawsze zarażała energią. Była też bardzo wymagająca. Wrzucała mnie na głęboką wodę. Pamiętam, kiedy podczas praktyk, gdy całą grupą obserwowaliśmy, jak prowadzi zajęcia z niesłyszącym dzieckiem, zwróciła się do mnie nagle: „Pani Ewuniu, proszę mnie zastąpić, muszę na chwilę wyjść.” I zwolniła mi swoje krzesło. Dziecko było uradowane, cała grupa wpatrzona we mnie, a ja… umierałam ze strachu. Wydawało mi się wtedy, że nic nie potrafię, a wszyscy na mnie patrzą i oceniają. Zebrałam siły, usiadłam i po prostu poprowadziłam zajęcia. Dziecko mnie znało, bo przesiadywałam w gabinecie terapeutycznym Pani Profesor godzinami, chcąc się uczyć, a ona na to pozwalała każdemu, kto angażował się w wolontariat. Byłam prymuską, choć zupełnie w siebie nie wierzyłam. Dziś jestem jej ogromnie wdzięczna. Nauczyła mnie podstaw terapii, nauczyła swojej metody, a potem… pozwoliła rozwijać skrzydła, wspierała, konsultowała, pomagała i motywowała. Muszę tu wspomnieć jeszcze inną osobę, która była mi bardzo bliska, a która nauczyła mnie bardzo ważnej rzeczy w terapii – cierpliwości, wytrwałości. To Pani Wacława Zuziowa, która była dyrektorką Szkoły dla Dzieci Niesłyszących i Niedosłyszących i u której również „terminowałam”. Dzieliła się wszystkim, co potrafiła, pokazywała i tłumaczyła, a kiedy już zaczęłam pracę w Zespole Diagnozy i Terapii i byłam w ciąży –  przynosiła mi na zajęcia kanapki i owoce. Zawsze miałam wiele szczęścia do spotykania niezwykłych ludzi. Wciąż byłam głodna praktyki, wciąż chciałam obserwować, jak pracują doświadczone osoby i uczyć się od nich. Moja determinacja przydała się. Nie miałam potem trudnego startu, jak wielu logopedów, którzy czasem boją się rozpocząć pracę w zawodzie.

Pracuje Pani głównie z osobami z zespołem Aspergera i ich rodzinami, jest to również przedmiot prowadzonych przez Panią badań. Dlaczego właśnie zespół Aspergera? Czy za tą decyzją stoi jakaś szczególna historia?

Zespół Aspergera fascynował mnie odkąd poznałam pierwsze dzieci z tą diagnozą. Ich niezwykłe odczuwanie świata, często niebywały intelekt, głód stymulacji poznawczej, jaki wykazują, jest dla mnie zawsze bardzo inspirujący. Zajmując się tym problemem po prostu nie sposób się zawodowo wypalić. Nigdy nie można też przestać się uczyć. Każde dziecko, każdy nastolatek i każda osoba dorosła z diagnozą zespołu Aspergera, a także ich rodziny uczą mnie przede wszystkim, że nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum. A jednocześnie mają wiele wspólnego. Dlaczego akurat zespół Aspergera? Dużo w tym wyborze przypadku. Zaczynałam pracę w czasach, gdy niewiele o tym wiedzieliśmy. Zdarzały się często błędy w diagnozie autyzmu. Wszystkie dzieci wrzucano do jednego worka zaburzeń. Dopiero zaczynano stawiać diagnozy zespołu Aspergera dziewczynkom. I tu znów ogromną rolę odegrała moja mentorka, profesor Jagoda Cieszyńska-Rożek. Podpowiadała, bym zajmowała się takimi dziećmi. Ufała w moje zdolności i przysyłała dzieci na terapię. Na początku były to tylko dzieci, potem pojawiła się potrzeba zajmowania nastolatkami, z którymi nikt nie potrafił pracować, bo jest to bardzo wymagające. Z czasem nauczyłam się również pracy z osobami dorosłymi i w końcu odważyłam się je diagnozować. Fascynują mnie umysły osób nieneurotypowych, ich wrażliwość, wbrew stereotypom niejednokrotnie większa od przeciętnej, dostrzeganie w świecie tego, co osoby neurotypowe pomijają. Posłużę się aktualnym przykładem i opowieścią o Tymonku, którą ostatnio przytoczyłam na Instagramie i Facebooku. Mogę ją zacytować:

 Jest to opowieść O LODÓWCE i SPINECZKACH. 

Pięcioletni autystyczny Tymonek z trzyletnią siostrą pakują zabawki dla ukraińskiej rodziny. W rodzinie tej są dwie dziewczynki (6 i 9 lat) i roczny chłopczyk. Dzieci przez chwilę przyglądają się pakunkom, dokładają książeczki i kredki. Myślą głośno, co jeszcze może się przydać przybywającym. Tymon zastanawia się głośno: 

– A czy oni zabrali ze sobą LODÓWKĘ? 

Mama mówi, że nie mogli, ale uspokaja, że na pewno będą mieli lodówkę na miejscu, we wrocławskim domu, do którego jadą. Tymon wciąż się niepokoi, zadaje pytania, przynosi swoje gry, pyta czy spodobają się dzieciom. Pyta o język, czy dzieci mówią tak samo jak Katia w przedszkolu i cieszy się, że tak, bo w takim razie wszyscy będą ich rozumieli. Lodówka nie daje mu spokoju... co jedzą w podróży? Sam siebie refleksyjnie pociesza, że on MA w domu lodówkę. Potem, podczas naszego spotkania mówi do mnie dojrzale, żebym się nie martwiła wojną, bo przecież mam lodówkę! Tak, odpowiadam mu, wciąż mamy powody do radości i wdzięczności. Wiele powodów. Szklą mi się oczy. Tymonek kiwa głową uradowany, czuje, że mnie pocieszył. Będzie to robił jeszcze przez kilka dni z każdym dorosłym. I zawsze podziała.

Mama Tymka pakuje łóżeczko turystyczne dla malucha, kupioną właśnie pościel, ręczniki, jedzenie. Nagle Tymek pyta mamę: 

– A spakowałaś dla dziewczynek SPINECZKI? 

I to, kochani, dla mnie iluminacja. 

Absolutna pestka empatii.

Jest Pani nauczycielem akademickim, terapeutką, ale nadal się Pani dokształca i rozwija. Jest Pani w trakcie kolejnych studiów. Proszę zdradzić jaki to kierunek i dlaczego postanowiła go Pani rozpocząć. Wiążą się z tym konkretne plany?

Oczywiście, to nie jest tajemnica. Studiuję psychologię i czynię to ze świeżą fascynacją. Po drodze, już po doktoracie z pedagogiki, ukończyłam jeszcze podyplomowo dwa inne kierunki; jestem specjalistą od polityki i zarządzania w oświacie, zdobyłam kwalifikacje do pracy biegłego sądowego. Jestem właśnie w trakcie pierwszej sesji egzaminacyjnej na psychologii, uczę się bardzo świadomie i prawdę mówiąc dość wybiórczo. Wiele rzeczy już wiem, inne muszę sobie poukładać, część to dla mnie nowość. Realizuję praktyki na oddziale psychiatrii dziecięcej i jest to dla mnie niezwykłe doświadczenie. Trudne i bardzo interesujące jednocześnie. Przyglądam się, jak działa system wsparcia psychiatrycznego dla dzieci i mam już ogromną ochotę uczynić tam rewolucję. 

Stworzyła Pani niezwykłą opowieść, myślę, że nie będzie nadużyciem jeśli powiem, że „Plasterki na tęsknotę” to historia, którą powinien poznać każdy z nas – zarówno dziecko, jak i dorosły. Skąd pomysł na napisanie książki dla dzieci, poruszającej tak trudny temat? Przyzna Pani, że nie jest to coś, o czym często rozmawiamy z najmłodszymi.

Może to być zaskakujące, ale, choć temat żałoby chodził mi po głowie już od kilku lat, bo pracowałam z dziećmi w żałobie, akurat przy tej książce to ilustracje były inspiracją. Zobaczyłam szereg obrazów Pawła Wąsowicza i do nich wymyśliłam historię Szczurka. Jak łatwo dostrzec, na ilustracjach nie ma niczego, co kojarzyłoby się z końcem życia, przeciwnie – obrazy afirmują życie! Po napisaniu tekstu prosiłam Pawła o kilka modyfikacji. I tak z serii jego obrazów powstały ilustracje zgodne z tekstem. Paweł nie miał wcześniej takiego zamysłu, ale zachwycił się moim i połączyliśmy siły. Dorysował elementy, o które poprosiłam, by książka była spójna tekstowo i obrazowo. A ponieważ w duszy Paweł, jak ja, jest poetą, zrozumieliśmy się w pół słowa. Temat umierania bliskiej osoby i żałoby jest w naszej kulturze nieodczarowany. Jest tabu. Dorośli nie czują się gotowi, by rozmawiać z dzieckiem o tym, przed czym sami czują lęk. Dlatego właśnie takie książki są bardzo potrzebne. 

Boimy się rozmawiać z dziećmi o śmierci, nadal jest to temat tabu w wielu rodzinach. Mimo to książka spotkała się z entuzjastycznym przyjęciem ze strony czytelników. Jednak droga do wydania „Plasterków” nie była prosta. Czy książka długo czekała na wydawcę, który uwierzy w jej potencjał?

To ciekawa historia. Kiedy „Plasterki…” już powstały, wysłałam propozycję wydawniczą do kilku wydawnictw dziecięcych. Niektóre odpowiadały, że temat jest ciekawy, ale nie będą ryzykowały wydania książki, która na pewno nie sprzeda się ze względu na uprzedzenia naszego społeczeństwa. Inni zachwycali się tylko tekstem lub tylko ilustracjami. Dwa wydawnictwa chciały książkę wydać, ale w ostatniej chwili pojawiły się przeszkody, które to uniemożliwiły. Próbowałam książkę wydać w naszym uczelnianym wydawnictwie, ale znów, tym razem ktoś, stanął na przeszkodzie. Prawdę mówiąc byłam już mocno zniechęcona, gdy, trochę na pamiątkę, postanowiłam wydrukować „Plasterki…” w trzech egzemplarzach. Tak zrobiłam. Jeden egzemplarz podarowałam Pawłowi, jeden pozostawiłam sobie, a ostatni… spakowałam do koperty. Adresatem uczyniłam pana Mariusza Szczygła, którego bardzo cenię za to, jak pisze i jak potrafi działać w dobrych sprawach. Śledzę jego profile na Instagramie i Facebooku i często komentuję wpisy. Nie znałam go osobiście. Napisałam jednak odręczny list, włożyłam do koperty razem z książką i postanowiłam wysłać. W liście napisałam, że mamy kłopot z wydaniem książki i skierowałam do Pana Mariusza prośbę, by podpowiedział, gdzie można udać się z takim tematem. Nie wiedziałam wtedy, że on bardzo nie lubi takich próśb, bo jest nimi zarzucany w ogromnych ilościach. To był czas pandemii i pierwszych szczepień. Przypadek sprawił, że w Walentynki znalazłam się na szczepieniu w Warszawie, bo tylko tam dostępna była wówczas szczepionka na sars-cov-2. Przy okazji odwiedziłam ulubioną księgarnię Wrzenie Świata, z którą Pan Mariusz jest związany. Zostawiłam tam kopertę z książką i listem. Minęło pół roku i w końcu Pan Mariusz wydobył ze stosu przesyłek moją kopertę. Przeczytał książkę, nagrał mi piękny, wspierający komentarz, żebyśmy nie rezygnowali, bo książka jest piękna i on pomoże nam znaleźć wydawcę. Kiedy odsłuchiwałam to nagranie, byłam niezwykle poruszona. W kolejnym dniu już na Instagramie Mariusza Szczygła działy się rzeczy niebywałe! Opisał naszą historię z trudnościami z wydaniem książki, wrzucił zdjęcia kilku ilustracji i w ciągu kilku dni przeczytało to tak wielu ludzi i wydawców, że miałam kłopot z wyborem wydawnictwa! Paweł dał mi zielone światło, a ja wybrałam sercem to, które okazało największy entuzjazm i po prostu poczułam w rozmowie, że chcę z nimi pracować. 

„Plasterki na tęsknotę” wywołały ogromne poruszenie wśród czytelników, książka zachwyciła nie tylko dzieci. Wiele osób wspomina, że lektura przysporzyła im wielu wzruszeń, pozwoliła zrozumieć i zaakceptować to, co nieuniknione, a nawet uporać się z żałobą. Sądzi Pani, że książka może być dobrym punktem wyjścia do rozmowy z dziećmi na temat przemijania, śmierci?

Tak. Właściwie po to została napisana. Książka ma inspirować i dodawać odwagi do poruszenia tematu śmierci i żałoby. Prawdę powiedziawszy wiem z doświadczenia, że dzieci w ogóle się tego tematu nie obawiają. Boi się tylko dorosły. A dziecko, zainspirowane treścią często zadaje pytania, których potrzebuje, by zaspokoić ciekawość albo ukoić emocje. Gdy dziecko ma przyzwolenie na poruszenie tematu tabu, po prostu ułatwia dorosłemu rozmowę pokazując swoje potrzeby. Kiedy mama lub tata czy inna bliska osoba otworzy drzwi, by na ten temat porozmawiać, dziecko chętnie przez te drzwi wchodzi do tajemniczego świata dorosłych tematów. Dzieci bardzo tego potrzebują, ale uciszane, same nie mają odwagi podjąć trudnych tematów, które budzą lęk w dorosłych. A często okazują niebywałą, zaskakującą dojrzałość i posiadają intuicyjną wiedzę, z której dorosły nie zdawał sobie sprawy. Książka ma inspirować, zbliżać, dawać poczucie bezpieczeństwa. I koić, jeśli jest taka potrzeba. Taką funkcję spełnia często u dorosłych. Otrzymuję wiele głosów, że książka staje się często prezentem dla osoby dorosłej. I skutecznie działa na trudne emocje. Bardzo mnie cieszy jej uniwersalność. 

Historia Szczurka została zilustrowana w wyjątkowy sposób, a i sam ilustrator to postać nietuzinkowa. Czy pisząc książkę od razu wiedziała Pani kogo poprosi o stworzenie szaty graficznej?

Jak wspomniałam wcześniej, nie prosiłam o ilustracje. Tutaj, niezwyczajnie, najpierw był obraz. Potem było słowo. Zupełnie odwrotnie, niż w zwykłym procesie powstawania książek dla dzieci. Znałam Pawła i jego twórczość wcześniej, ale ten cykl zobaczyłam po raz pierwszy i natychmiast poczułam, że wiem, o czym mówi, choć Paweł nie miał takich pomysłów. Ale zaakceptował mój i zgodził się na połączenie naszej pracy. To rzeczywiście człowiek nietuzinkowy. Skromny człowiek, wspaniały artysta z dyplomem Akademii Sztuk Pięknych i… absolwent fizyki. Chyba nie będę bardzo niedyskretna jeśli dodam, że wraz ze swoją żoną są też pasjonatami tanga. Podziwiam ich wytrwałość umiejętności w realizacji tej pasji. 

„Plasterki” odniosły niewątpliwy sukces wydawniczy, już dwa miesiące po premierze konieczny był dodruk. Wiem, że aktualnie trwają prace nad czymś nowym. Może Pani delikatnie uchylić rąbka tajemnicy czego możemy się spodziewać? Czy tym razem planuje Pani zmierzyć się z kolejnym trudnym tematem? 

Pracuję nad kolejnym tematem tabu. I tym razem proces powstawania książki będzie bardziej typowy – ilustracje powstają do tekstu. Książka będzie mówiła o tym, w jaki sposób przebiega depresja i jak może ją widzieć dziecko. W zamierzeniu ma wytłumaczyć maluchowi, czego może się spodziewać, gdy ktoś w jego otoczeniu choruje na depresję. Doświadczenie uczy, że jeśli tak się dzieje, zazwyczaj nikt nie rozmawia o tym z dzieckiem. A przecież nie da się ukryć tej choroby przed bliskimi. Nie da się udawać, że wszystko jest w porządku, gdy choroba pochłania rodzica. Dziecko, któremu zaufamy, które szanujemy i któremu damy szansę zrozumieć chorobę osoby bliskiej, cierpi mniej dotkliwie i nie obwinia się za przejawy tej choroby. Dlatego warto, by takie książki powstawały. Tym razem to ja poprosiłam Pawła o namalowanie tego, co piszę. I pracujemy bardziej równolegle. 

Rozmawiała Justyna Zaręba

Dr Ewa Zawisza-Wilk - pedagog, logopeda, terapeuta, mediator, a obecnie również studentka psychologii. Jednocześnie od dwóch dekad nauczyciel akademicki, a także terapeuta praktyk. Pracuje głównie z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w każdym wieku oraz ich rodzinami. Pasjonatka podróży ekstremalnych, poetka, entuzjastyczna propagatorka nauki, a także autorka niezwykłej książki - „Plasterki na tęsknotę”.